CARE

Achtergrond

Chronische Pancreatitis (CP) is een aandoening waarmee in Nederland jaarlijks ruim 1000 patiënten voor het eerst te maken krijgen. CP veroorzaakt vaak ernstige, invaliderende pijn met grote gevolgen voor de kwaliteit van leven en het sociaal functioneren van patiënten.

De behandeling van CP wordt bemoeilijkt door de complexiteit van het ziektebeeld en het feit dat de zorg voor deze patiënten verdeeld is over meerdere specialismen (gastro-enterologen/MDL artsen, chirurgen, internisten en ook huisartsen). Zorg voor deze patiënten varieert sterk vanwege het ontbreken van (inter)nationale richtlijnen of consensus voor dit ziektebeeld. Om de multidisciplinaire samenwerking beter af te stemmen, en het proces van behandeling van CP met al haar facetten (medicamenteus, endoscopisch, chirurgisch) in de toekomst beter en meer uniform te laten verlopen, is allereerst kennis van het huidige beloop van de ziekte en uitkomst van behandeling van CP in Nederland nodig.

Daartoe is in 2011 de CARE registry opgezet. Alle patienten met chronische pancreatitis of recidiverende acute pancreatitis in Nederland komen hiervoor in aanmerking.

Doelstelling

CARE is een registratie systeem waarin patiënten met CP en recidiverende acute pancreatitis (RAP) geregistreerd en in de loop van de tijd gevolgd worden. Doel is de populatie van CP patiënten prospectief en systematisch te beschrijven. Hierbij willen we het ziektebeloop en huidige praktijk bij de behandeling van CP in kaart te brengen, en artsen inzicht verschaffen in hun eigen populatie en de gehele populatie van CP patiënten in Nederland. Tenslotte willen we kennis en expertise over CP via het Expertpanel breed toegankelijk maken voor alle deelnemende centra.

Vragen?

Heeft u vragen over de CARE registry? Neem dan contact met ons op of ga naar aparte website van CARE.