PWN-CORE

Achtergrond

Sinds de eerste gerandomiseerde multicenter studie die door de PWN werd uitgevoerd, wordt aan de deelnemende centra gevraagd alle acute pancreatitis patiënten aan te melden. De arts-onderzoekers van de PWN zijn hiervoor 24 uur per dag, 7 dagen per week, telefonisch bereikbaar. Zo kan er gezamenlijk beoordeeld worden of patiënten geschikt zijn voor deelname aan een van de lopende trials. Aan patiënten die niet kunnen of willen deelnemen aan een van deze gerandomiseerde pancreatitis studies, wordt gevraagd om toestemming te geven voor het prospectief vervolgen van het ziektebeloop en voor gebruik van deze medische gegevens voor wetenschappelijk onderzoek. Zo is er een nationaal cohort met acute pancreatitis patiënten opgebouwd van zo’n 3000 patiënten, waar gemiddeld per week 5 nieuwe patiënten bijkomen. Dit cohort is door haar omvang en het multicentrische karakter uniek in de wereld.

Doelstellingen

Dit cohort is bij uitstek geschikt om klinisch relevante vragen te beantwoorden waarvoor gerandomiseerde studies niet mogelijk of haalbaar zijn. Deze grote database biedt mogelijkheden voor innovatief wetenschappelijk onderzoek. Gedacht kan worden aan onderzoek naar patronen in pancreatitis ontwikkeling en genetische achtergronden van de ziekte. Met de ontwikkeling van dit registratiecohort sluiten we aan bij een ontwikkeling die al langer gaande is in de medische wetenschap. Het bijhouden van een landelijke registratie van zorguitkomsten zoals bijvoorbeeld in Nederland de DICA registratie en in Scandinavië de landelijke zorgregistratie heeft reeds bewezen van grote waarde te zijn voor verbetering van kwaliteit van zorg. Wij onderscheiden ons van overige registraties door de uitgebreidheid van de verzamelde data waardoor we ons kunnen richten op de ziekte in al haar facetten en niet slechts op de 30 dagen complicaties en mortaliteit. Daarnaast zullen voorstudies voor nieuwe gerandomiseerde trials kunnen worden uitgevoerd. Zoals al gebruikelijk is binnen de PWN, worden behandelaars uit alle deelnemende centra aangemoedigd nieuwe studievoorstellen te presenteren bij de reguliere PWN-vergaderingen. Daarnaast wordt intensief contact gehouden met de Alvleeskliervereniging zodat vragen die leven bij patiënten, waar mogelijk, binnen het registratiecohort kunnen worden onderzocht.

Vragen?

Heeft u vragen over de PWN-CORE? Neem dan gerust contact met ons op!